Το δικαίωμα των ινοκυστικών ασθενών σε δωρεάν περίθαλψη και νοσηλεία είναι ουσιαστικό και αναφαίρετο, αναφέρει ο ΙΣΑ. ...

  �?ο θέμα των ασθενών με κυστικ�? ίνωση αφορά η ερώτηση του Προέδρου της Κ.Ο. του Σ�?ΡΙΖΑ, Αλέξη �?σίπρα, και βουλευτών του κόμματος. ...

  Αυτοάνοση θρομβοπενικ�? πορφύρα, δρεπανοκυτταρικ�? αναιμία, έλλειψη αυξητικ�?ς ορμόνης, κυστικ�? ίνωση, μεγαλακρία... νόσος Crohn, οζώδης σκλ�?ρυνση, είναι ίσως οι πιο γνωστές στο ευρύ κοινό. Ο όρος «σπάνιες παθ�?σεις» δεν αποδίδει το μέγεθος του προβλ�?ματος. Καθεμία από αυτές αφορά ελάχιστους ανθρώπους. Στο σύνολο, όμως, οι εν λόγω παθ�?σεις αγγίζουν τις 8.000 και οι ασθενείς οι οποίοι προσβάλλονται είναι πολλοί. Οι επιστ�?μονες εκτιμούν ότι ένα εκατομμύριο Ελληνες ταλαιπωρούνται από κάποια σπάνια πάθηση... Αυτοάνοση θρομβοπενικ�? πορφύρα, δρεπανοκυτταρικ�? αναιμία, έλλειψη αυξητικ�?ς ορμόνης, κυστικ�? ίνωση, μεγαλακρία, νόσος Crohn, οζώδης ίνωση, ρευματοειδ�?ς αρθρίτιδα, σκλ�?ρυνση κατά πλάκας και συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ίσως οι πιο γνωστές στο ευρύ κοινό. �?ο «Εθνος – �?γεία» επιχειρεί να προσεγγίσει το σχετικά άγνωστο αυτό θέμα, δυναμώνοντας τη φων�? των πασχόντων. Αυτός είναι ο στόχος της Πανελλ�?νιας Ενωσης Σπανίων Παθ�?σεων και των ανάλογων φορέων που δραστηριοποιούνται διεθνώς. Οι πάσχοντες ζητούν συμπαράσταση στον δύσκολο αγώνα τους για επίλυση των καθημερινών τους προβλημάτων. Ζητούν την υλοποίηση του σχεδίου δράσης για τις σπάνιες παθ�?σεις, το οποίο υπάρχει από το 2008 μόνο...

  Σε ένα πρόσφατο άρθρο, της γνωστ�?ς εφημερίδας Canadian Medical Association Journal, ο Rajendra Kale απεκάλεσε την άμβλωση θηλυκών βρεφών «διάκριση κατά των γυναικών στην πιο ακραία μορφ�? του». Ζ�?τησε την απόκρυψη πληροφοριών σχετικά με το φύλο κάθε αγέννητου μωρού μέχρι τις 30 εβδομάδες κυοφορίας, ώστε να σταματ�?σει η άμβλωση των θηλυκών η οποία όπως αναφέρει συμβαίνει σε συγκεκριμένες εθνικές ομάδες. Ενώ οι υποστηρικτές των εκτρώσεων κάνουν σάλο γύρω από το δικαίωμα της γυναίκας να επιλέξει να διακόψει την κύηση ενός θηλυκού μωρού γιατί θέλει ένα αγόρι αντ 'αυτού, άλλοι φωνάζουν για την εκπαίδευση αυτών των εθνικών ομάδων ενάντια στη σεξιστικ�? λογικ�?. �?ι γίνεται όμως αν αυτ�? η συζ�?τηση γινόταν, για ένα αγέννητο παιδί με κυστικ�? ίνωση �? με σύνδρομο Down; Πιστεύω ότι οι περισσότεροι από εμάς θα συμφωνούσαν ότι οι αμβλώσεις με βάση το φύλο είναι μια πράξη διάκρισης. Και πιστεύω ότι οι περισσότεροι από εμάς θα συμφωνούσαν ότι η διάκριση αυτ�? πρέπει να σταματ�?σει. Αλλά αν η ίδια τεχνολογία υπέρηχων που...

  «Δεν υπάρχει κάτι πιο τραγικό από το να χάσει κάποιος το παιδί του, ειδικά σε μια τόσο μικρ�? ηλικία, αλλά μέσα από τέτοιες τραγωδίες... οι άνθρωποι παίρνουν δύναμη για να πραγματοποι�?σουν εκπληκτικές πράξεις. Χρειάστηκε ένα τέτοιο γεγονός, να χάσω την 11χρονη κόρη μου, για να θέσω ένα στόχο και να αλλάξω δραματικά τη ζω�? μου». Με αυτά τα λόγια ο Νάιτζελ Ριντ εξηγεί, γιατί… κάνει τον γύρο του κόσμου με τα πόδια.�?ον Μάρτιο του 1994 έδωσε μια υπόσχεση στην ετοιμοθάνατη κόρη του, Ζoe, η οποία έπασχε από κυστικ�? ίνωση (cystic fibrosis), ότι θα κάνει τον γύρο του κόσμου προκειμένου να συγκεντρώσει χρ�?ματα για εκείνους που υπέφεραν από την ίδια ασθένεια. �?ης είπε ότι θα περπατ�?σει από την Αγγλία στην Αυστραλία, μέσω Αμερικ�?ς και το έκανε! Όλα αυτά τα χρόνια έχει περπατ�?σει από το Νότινγχαμ στο Λαντς Εντ, από την Ουάσινγκτον στο Σαν Φρανσίσκο της Καλιφόρνιας και από την Καμπέρα στo Μπρίσμπέιν. Από τo Μπρισμπέιν στο Πορτ Ντάγκλας, από το Πορτ Ντάγκλας στο Μάουντ...

  Οι επιπτώσεις της οικονομικ�?ς κρίσης με την οριζόντια περικοπ�? παροχών από τα ασφαλιστικά ταμεία, χωρίς να λαμβάνονται υπόψη οι ιδιαίτερες ανάγκες μιας ειδικ�?ς κατηγορίας χρονίως πασχόντων, όπως αυτ�?ς των ινοκυστικών ασθενών, έχουν κυριολεκτικά εξουθενώσει οικονομικά τους ασθενείς. ...